„Bitte halt die Zeit an.“
Die Augen der jungen
Patientin sind flehend auf den Arzt gerichtet.
„Ich habe doch so wenig erlebt, so wenig
gesehen, ich weiß, dass meine Zeit begrenzt ist, wenn ich keine neue Lunge
bekomme.“
Schwer atmend lässt sich
Merlina wieder auf die wie immer hochaufgetürmten Kissen zurück sinken, um Atem
ringend, blass und mager, mit großen, brennenden Augen, die tränenleer sind,
doch in denen sich alles Leid dieses jungen Menschen spiegelt.
Zystische Fibrose war die
Diagnose, die die Eltern wenige Tage nach der Geburt aufschrecken ließ und
fortan, wie ein großer schwarzer Schatten die Familie begleitete. Wie oft
mussten sie schon um das Leben des Kindes bangen, wenn wieder ein schwerer
Infekt, eine Lungenentzündung an den Kräften der Patientin zehrte.
Merlina musste immer wieder
aufgepäppelt werden, denn der große Gewichtsverlust, der mit jeder schon
kleinsten Erkrankung einherging, verschlimmerte die Haupterkrankung.
Zeit gewonnen wurde bereits
durch die Verbesserung in der medikamentösen Versorgung, so erreichen die
Betroffenen durch Unterstützung der befallenen Organe vielfach ein höheres
Lebensalter, als es noch vor zwei Jahrzehnten möglich war.
Merlinas Satz - Halt die
Zeit an - während meines Dienstes in der Sterbebegleitung hat viel in mir
bewegt, aufgerührt.
Für die Siebzehnjährige hielt die Zeit nicht
an, aber wir dürfen nicht einfach dastehen und abwarten, wir alle müssen
mithelfen, dass Mukoviszidose, so die bekanntere Bezeichnung dieser Krankheit,
immer besser behandelt werden kann. Lest nach, denn die Mukoviszidose ist nach der Hämochromatose
die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung hellhäutiger Menschen. Die
Erkrankungsquote liegt bei etwa 1:2.000 Neugeborenen, in Schottland sogar bei
1:500. Bei Menschen afrikanischer Abstammung beträgt das Risiko etwa 1:17.000.
Für Menschen asiatischer Abstammung ist es mit etwa 1:90.000 am
unwahrscheinlichsten, mit der Erkrankung geboren zu werden.
Rund 8000 Menschen leben in Deutschland mit
dieser bisher unheilbaren Erbkrankheit. Vier Prozent der deutschen Bevölkerung,
also rund drei Millionen Menschen, sind gesunde Genträger, die das mutierte
Allel weitervererben können. Jedes Jahr kommen in Deutschland rund 300 Kinder
mit Mukoviszidose auf die Welt.